Objectif du réseau

Ensemble pour la prise en Charge de la Mucoviscidose En Rhône-Alpes Auvergne (EMERAA) regroupe, autour des patients et leur famille, les professionnels des 5 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose de la région, ainsi que les professionnels libéraux et les prestataires de service impliqués dans cette maladie.
Le réseau a reçu l’agrément de l’URCAM/ARH en 2004, remplacée par l’Agence Régionale de Santé (ARS), sur la base de sa Charte-Convention constitutive, qui décrit ses objectifs, son fonctionnement et le rôle de chacun de ses membres.

Les 5 objectifs généraux sont:

• Amélioration de la qualité de vie et de la qualité des soins
• Organisation de la formation initiale et continue des professionnels de santé
• Pérennisation d’une activité de recherche sur la mucoviscidose
• Optimisation du coût de prise en charge des patients
• Suivi et évaluation de l’activité du réseau

Les objectifs spécifiques définis en fonction des besoins régionaux :

• 1 – L’extension à Grenoble de la préparation centralisée des antibiotiques à la pharmacie centrale du CHU de Grenoble lors des antibiothérapies à domicile :
  Comme à Lyon depuis une dizaine d’année, les traitements d’antibiotiques prescrits par les médecins des CRCM grenoblois sont désormais préparés dans des conditions optimales à la pharmacie centrale, et livrés sous forme de diffuseurs au domicile du patient. L’acheminement du matériel et des médicaments est assuré par les prestataires de services. Cette organisation n’est pas encore possible à Clermont-Ferrand.
• 2 – L’harmonisation de la prise en charge dans toute la région sur la base de référentiels de soins de qualité
  Les équipes médicales utilisent les mêmes référentiels de soins, qui ont été rédigés sur la base des textes de consensus nationaux et internationaux et qui sont régulièrement remis à jour.
• 3 – L’amélioration de la coordination entre les professionnels hospitaliers et libéraux (infirmiers et kinésithérapeutes)
  Les CRCM envoient aux professionnels libéraux les comptes rendus des consultations de leurs patients, et les professionnels libéraux s’engagent à envoyer le plus régulièrement possible aux CRCM des feuilles de suivi de leurs patients.
• 4 – L’information et l’éducation des patients et des familles
  Les membres du réseau sont conscients de l’importance de l’information aux patients et aux familles, tant individuellement que collectivement. Des projets d’éducation thérapeutique sont en cours. Chacun peut contacter son médecin, la coordination du réseau ou le collectif des usagers  pour une question ou une difficulté. Le collectif des usagers du réseau représente tous les usagers et organise notamment la journée annuelle qui leur est consacrée.
• 5 – La mise en place d’un système d’information
  La création du site Internet, l’utilisation de fiches de liaison entre professionnels contribuent à améliorer la communication au sein du réseau.