Les groupes de travails

Groupe de travail médical :

Il rassemble 3 à 4 fois par an les médecins des CRCM lyonnais, grenoblois et clermontois pour partager leurs expériences, établir et mettre à jour des référentiels de soins et des protocoles de recherche.

Le collectif d’usagers :

Depuis 2013, les réunions du collectif ont été remplacées par des réunions au sein des CRCM avec les délégués territoriaux de Vaincre La Mucoviscidose, les équipes des CRCM, les parents et les patients référents et la coordination du réseau.

Groupe de travail infirmiers :

Composé d’infirmières des CRCM et des associations de soins à domicile, il est en charge en priorité de l’harmonisation du déroulement des traitements antibiotiques intraveineux à domicile et de l’organisation de la transmission de l’information entre domicile et hôpital au moment de ces traitements.

Groupe de travail kinésithérapeute :

Ce groupe réunit les kinésithérapeutes des CRCM auxquels se sont joints des kinésithérapeutes libéraux et la kinésithérapeute coordinatrice du réseau. L’objectif est la formation des kinésithérapeutes libéraux ayant en charge des patients atteints de mucoviscidose.

Groupe aérosols :

Il se compose d’infirmières, de kinésithérapeutes et de médecins des CRCM et des prestataires ALLP et AGIR à Dom. L’objectif de ce groupe de travail est de dresser un état des lieux du matériel conseillé pour l’optimisation des traitements inhalés de la mucoviscidose, en l’actualisant en fonction des nouveaux traitements.

Groupe diététiciennes :

Il se compose de diététiciennes des CRCM ainsi que d’un médecin de CRCM. L’objectif de ce groupe de travail est d’harmoniser les pratiques entre les deux villes pour la prise en charge diététique des patients.

Groupe Éducation Thérapeutique du Patient :

Ce groupe de travail Éducation Thérapeutique des patients atteints de mucoviscidose a pour objectif de favoriser et d’optimiser la communication entre les professionnels (en ville / CRCM) pour faire émerger les besoins des patients.