Le Collectif

Présentation

Le réseau EMERAA propose à l’ensemble des patients ou parents de patients pris en charge dans un des 5 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose d’être tenu informé des activités du réseau (Journées des usagers, newsletter “Trimestrielle”, dates importantes…) et/ou participer à des enquêtes auxquelles parents et patients sont libres de répondre.

Pour cela, vous pouvez nous communiquer votre adresse mail, en nous écrivant : contact (il est bien entendu que la coordination ne communiquera cette adresse à un tiers et n’en fera aucun autre usage).

Afin d’être plus accessibles, des usagers “référents” issus des différents CRCM, sont directement joignables via la messagerie du collectif et sont à votre disposition pour essayer de répondre à vos questions, partager des difficultés particulières ou simplement être à l’écoute.

Leurs rôles :

• Informer les usagers : rédaction de la plaquette d’info annuelle, courrier d’invitation aux événements du réseau
• Être à l’écoute des aspirations et besoins des usagers : enquêtes, boîte aux lettres électronique, usagers référents
• Être le porte parole des usagers: participation aux réunions et au Conseil d’Administration du réseau, avec les professionnels des CRCM

Attention ! Pour toutes questions médicales ou d’organisation des soins, l’équipe de votre CRCM reste votre interlocuteur privilégié.